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　　每一個(gè)孤獨(dú)癥患兒的背后，都有一個(gè)心如刀絞、堅(jiān)強(qiáng)守護(hù)的母親。關(guān)于孤獨(dú)癥，我有太多的“不是”想告訴你：

　　孩子確診孤獨(dú)癥不是媽媽的錯(cuò)

　　被自己朝夕相處的孩子踢打、抓、咬的情況，對(duì)于孩子?jì)寢寔?lái)說(shuō)，可能是家常便飯。37歲的劉婷(化名)撩起衣袖，手臂上留著幾道已經(jīng)模糊的抓痕。“孩子哭鬧時(shí)候抓的，不疼。”她低頭搓著胳膊，“真正疼的是孩子確診那天，親屬翻出我懷孕時(shí)點(diǎn)過(guò)的外賣記錄，說(shuō)酸辣粉里的味精影響了孩子的健康。”這3年來(lái)，她經(jīng)常會(huì)因?yàn)檫@個(gè)場(chǎng)景，從夢(mèng)里哭醒。

　　在國(guó)內(nèi)一個(gè)的孤獨(dú)癥“家長(zhǎng)互助群”中，有1742位成員，群公告是“群里都是苦命的孩子，請(qǐng)騙子繞行”。群里是媽媽們的呼聲：“喊她，也不回應(yīng)，會(huì)重復(fù)問(wèn)你一個(gè)問(wèn)題”“孩子完全不理解別人的情緒，別人生氣、生病也無(wú)所謂，沒(méi)有人幫我，我發(fā)著燒孩子照樣讓我講故事，不講就滿地打滾哭鬧，哭到喘不過(guò)來(lái)氣”“一個(gè)孩子大病，對(duì)于家庭來(lái)說(shuō)就是無(wú)底洞，我常常在想，都是我的錯(cuò)。”

　　有的孩子十幾歲了，還不會(huì)叫“媽媽”，有的孩子交流時(shí)從來(lái)不看對(duì)方的眼睛；有的孩子出門如果不走直線，就會(huì)尖叫；康復(fù)到一定程度后，到達(dá)了天花板，沒(méi)有辦法再進(jìn)步；聽(tīng)到有“特效療法”時(shí)燃起希望，希望破滅后更大的失望；常常自我懷疑，究竟自己做錯(cuò)了什么……每一位被確診的孩子背后，都有一位默默承受重壓而陷入自我懷疑的母親。

　　孤獨(dú)癥不是因?yàn)榧彝ヰB(yǎng)育不當(dāng)

　　過(guò)去人們常以為孤獨(dú)癥是由于父母養(yǎng)育方式不當(dāng)而引起的一種兒童精神心理類疾病，甚至歸類于精神分裂癥。就像它以前的名字，“自 閉癥”，給人一種誤解。

　　比如歷史上曾存在“冰箱母親”(冷漠導(dǎo)致孤獨(dú)癥)的錯(cuò)誤理論，曾給無(wú)數(shù)母親帶來(lái)痛苦，現(xiàn)代科學(xué)雖然已徹底否定這種歸因，但在現(xiàn)實(shí)中，偏見(jiàn)仍未消除，總有人會(huì)通過(guò)多種方式暗示母親的基因、性格、育兒技能與病因有關(guān)，讓患兒母親陷入深深自責(zé)。

　　孩子確診后，家庭內(nèi)部往往會(huì)陷入相互指責(zé)。大米和小米兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)督導(dǎo)黃玲告訴我，不是所有的孤獨(dú)癥家庭都能相互支撐。到最后，可能只有媽媽一個(gè)人在努力。在孩子確診孤獨(dú)癥之后，超過(guò)一半的媽媽都會(huì)受到家里長(zhǎng)輩的責(zé)怪。職業(yè)生涯中斷、夫妻關(guān)系破裂的屢見(jiàn)不鮮，所以康復(fù)機(jī)構(gòu)一邊要幫助孩子康復(fù)，一邊要幫助孩子的媽媽聯(lián)系婦聯(lián)的救助。

　　不是所有的孤獨(dú)癥兒童都是天才

　　經(jīng)常可以看到，在影視作品和新聞報(bào)道中，孤獨(dú)癥兒童有演奏樂(lè)器、繪畫(huà)、記憶、計(jì)算及日歷運(yùn)算能力。可數(shù)據(jù)顯示，僅有不到10%的譜系兒童屬于學(xué)者癥候群，擁有特殊天賦，更多孩子的生活自理面臨巨大困難，連系鞋帶都需要分解成十幾個(gè)步驟練習(xí)。總有親戚拍著胸脯：“沒(méi)關(guān)系，說(shuō)不定哪天變成數(shù)學(xué)家！”對(duì)于患兒母親來(lái)說(shuō)，“天才”就像一種諷刺，讓她面對(duì)生活不能自理的孩子時(shí)，有說(shuō)不出的痛。

　　當(dāng)孩子確診為孤獨(dú)癥后，往往就要有一位家庭成員被“綁定”。內(nèi)地的商業(yè)保險(xiǎn)并沒(méi)有把孤獨(dú)癥列為報(bào)銷對(duì)象，每月近萬(wàn)元的康復(fù)費(fèi)用，年復(fù)一年不是個(gè)小數(shù)字。確診為孤獨(dú)癥的人士雖然可以申請(qǐng)殘疾證，并獲得每年數(shù)萬(wàn)元的康復(fù)課程費(fèi)用額度，但很多家庭出于各種考慮沒(méi)有去辦證。相比家長(zhǎng)肩頭經(jīng)濟(jì)壓力的“巨石”，他們更擔(dān)心社會(huì)歧視會(huì)壓在孩子身上。

　　“這些年，像捧起一團(tuán)被命運(yùn)揉皺又展開(kāi)的錫紙，在褶皺深處尋找未被磨蝕的光斑。”一位患兒媽媽這樣寫道。

　　她每天必須要在第7站下車，陪孩子數(shù)欄桿上的圓圈。那些被反復(fù)摩挲的鐵圈，像極了評(píng)估表上“語(yǔ)言能力：12月齡水平”旁的星星。她知道，有些星星永遠(yuǎn)無(wú)法摘下，但至少她學(xué)會(huì)了接納。

　　4月2日是世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日。我們需要朋友圈刷屏的藍(lán)絲帶，但也希望這種溫暖從4月2日延續(xù)開(kāi)來(lái)，給孤獨(dú)癥家庭特別是苦苦支撐的患兒媽媽更多的支持；希望我們也告訴身邊的孩子，不要用有色眼鏡去看待這些孩子，他們和我們一樣，也值得擁有燦爛的人生。